Life met Loisa: soms lees je een blog die zo positief en inspirerend is dat je een trouwe volger wordt. Dat overkwam ons van Vettt met de blog ‘Life met Loisa’. De blog van de Twentse Rianna (32) over de schedelafwijking en het syndroom van Crouzon van haar net 1-jarige dochtertje Loisa. Hoe de toekomst wordt, is voor haar gezin een groot vraagteken. Daarom geniet Rianna nú volop van de kleine en mooie dingen.
De Enschedese Rianna blogt over de belevenissen rondom haar dochtertje Loisa. Loisa is geboren met een genetische afwijking, genaamd het syndroom van Crouzon. Een vrij onbekende aandoening waar Rianna meer over kan vertellen dan haar lief is. ‘Crouzon is een aandoening waarbij één of meerdere naden van de schedel te vroeg vergroeien. Hierdoor wordt de schedel beperkt in zijn groei. Crouzon houdt ook vaak in dat er een onderontwikkeling is van het middengezicht. Wat voorkomt zijn uitpuilende- en wijduitstaande ogen. Ook kan de bovenkaak ernstig onderontwikkeld zijn, waardoor haar luchtwegen vernauwd zijn. Het gehoor kan verminderen en er kunnen gewrichtsafwijkingen optreden. Wat het zo lastig maakt, is dat je niet precies kan inschatten hoe de groei zich ontwikkelt. Het ene jaar kan dus goed gaan en ineens is het ergens mis en moet er ingegrepen worden’, legt Rianna uit.
‘Daar moeten we mee dealen’
Het afgelopen jaar was een rollercoaster voor het gezin van Rianna. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Loisa is inmiddels twee keer geopereerd aan haar schedeltje, met 5 maanden en 9 maanden. En dit alles speelde zich voornamelijk af in het kinderziekenhuis in Rotterdam, dus voor dit Enschedese gezin niet om de hoek. Toch staat Rianna boven alles de blijdschap bij. ‘Het klinkt gek, maar de blijdschap met Loisa overheerst toch alles. Ze is zo’n vrolijk meisje! Wij zijn erg positief en nuchter ingesteld. Op de één of andere manier leer je heel snel omgaan met deze situatie. Het is nu een onderdeel van ons leven en daar moeten we mee dealen.’
‘Loisa is 7 à 8 uur geopereerd. Dat wachten gaat je niet in de koude kleren zitten’
Ondanks de ontzettend positieve houding gaat het gezin ook door zware momenten. ‘De eerste operatie was een hele heftige ervaring. Loisa is zeker 7 à 8 uur geopereerd. Dat wachten was heftig. Loisa aantreffen op de IC na de operatie gaat je ook zeker niet in de koude kleren zitten.’
Genieten op nummer één
Naast Loisa is er ook nog de 2-jarige Lux. De supertrotse, grote broer van Loisa. ‘Lux is heel erg lief en beschermend naar Loisa. En dat is voor ons echt hartverwarmend om te zien…’ De genetische afwijking van Loisa heeft het hele gezin vele malen sterker gemaakt, durft Rianna te stellen. ‘Na een periode van veel ziekenhuisbezoek en opnames waarderen we de kleine dingen veel meer. Gezamenlijke dingen als lunchen of uit eten in de stad. Of samen naar de markt in het weekend… Genieten staat nu bij ons op nummer één!’
Het interview met Rianna vind je ook terug in de Vettt Lentespecial. Volg Rianna op www.lifemetloisa.wordpress.com. Op haar blog vind je ook foto’s van voor en na de operatie van Loisa.
Fotocredits: Lisette Lubbers Fotografie.
