#16 Door het glas: Willy en Ivana, ouders van Danilo

Door Vettt.nl

Vettt maakt samen met fotograaf Annabel Jeuring een reeks binnenkijkers. Waarbij Annabel ‘contactloze’ foto’s maakt van de bizarre situatie waar wij in zitten. Vettt interviewt een aantal van deze geportretteerde gezinnen. We willen jullie als Vettt-lezer zo meenemen in het leven van andere Twentse ouders én hoe zij deze bizarre tijd ervaren. Om de dag vind je op Vettt een nieuw interview.

Danilo Hesselink is een jongen van bijna 9 jaar en woont met zijn ouders Willy en Ivana in Enschede. Als gevolg van een onbekende aangeboren aandoening aan zijn hersenen is hij ernstig meervoudig gehandicapt. Hierdoor heeft hij problemen met de aansturing van zijn spieren. Daarbij heeft hij ook een vervelende dystonie (ongecontroleerde spierspanning) ontwikkeld dat, naast de epilepsie, ervoor zorgt dat elke normale beweging gestimuleerd moet worden. Veel oefenen met de fysiotherapeut helpt hem om zijn spieren niet slap te laten worden. Ook het gebruik van een geleende Innowalk (een soort stap apparaat) geeft hem energie en zet hem in beweging! Helaas wordt deze Innowalk te klein en is de familie hard bezig om geld voor een nieuwe in te zamelen middels een crowdfundingactie.

Hoe voelen jullie je bij deze situatie?

We leven op dit moment in een soort surrealistische werkelijkheid, heel apart maar het zet ons in beweging om over de fundamentele dingen in het leven na te denken. Niets is meer vanzelfsprekend, niets is meer normaal en vertrouwd. Moeder natuur heeft ons een wak-up call gegeven en heeft ons doen beseffen dat we een beetje meer naar elkaar moeten omzien maar ook naar onze omgeving.

Is er iemand bij jou thuis ziek?

Danilo is chronisch ziek en heeft 24/7, verzorging nodig. Danilo kan niet zelfstandig lopen, staan, zitten, praten, eten, zien, maar is gelukkig verder lichamelijk gezond 😉 (geen verkoudheid, geen loopneus e.d.). Wij zijn gelukkig, ondanks deze bijzondere omstandigheden, ook gezond. Momenteel zijn de ouders van Ivana toevallig ook op bezoek; ze zijn (noodgedwongen) gestrand en kunnen niet terug naar Servië waar ze wonen. Dit geeft dus nog een extra zorgcomponent want beiden hebben medicijnen nodig, maar gelukkig is dit nu via onze huisarts geregeld.

Hoe vullen jullie de dagen?

De persoonlijke verzorging, verpleging en het geven van medicijnen aan Danilo vormt natuurlijk een primaire taak elke dag, maar daarnaast werken Willy en Ivana ook full- time bij een bedrijf dat grondstoffen levert aan de biopharmaceutische markt. Ze waren al gewend om thuis te werken maar met alle ontwikkelingen rond COVID-19 is het wel een stuk drukker geworden. Het van oorsprong Amerikaans bedrijf heeft een ‘’essentieel status’’ gekregen omdat het grond -en hulpstoffen levert voor testkits en vaccin onderzoek in relatie tot SARS-Cov2. Ook worden de grondstoffen gebruikt bij de bereiding van levensreddende medicijnen.

Hoe is deze situatie voor jullie en voor Danilo?

Voor ons en zijn lieve zorgverleners is er eigenlijk niet zoveel veranderd, we waren al erg voorzichtig met Danilo zodat hij bijv. geen longontsteking zou krijgen. Verder was Danilo al aan huis verbonden en ging hij al niet meer naar de bijzondere kinderopvang. We hebben, om besmetting met het virus zoveel mogelijk te beperken, in huis wel direct wat aanpassingen doorgevoerd. Zo vragen we alle zorgverleners om via de bijkeuken in huis te komen en daar hun schoenen uit te doen en een schoon shirt aan te trekken om vervolgens hun handen en gezicht te wassen. We moeten er niet aan denken dat ons manneke deze virusinfectie zou oplopen en dat dit zou worden veroorzaakt door onzorgvuldig handelen is onze ergste nachtmerrie.

Werk jij met een schema voor Danillo?

Danilo had al een strak dagschema, met op gezette tijden eten en drinken. Maar er wordt gedurende de dag ook veel geoefend met Danilo om hem niet stijf te laten worden. De fysiotherapeut komt hier normaal 2x per week, maar dat is dus nu door alle maatregelen, helaas gestopt, dus moeten we zelf deze oefeningen doen.

Ook hebben we een (leen) ‘’Innowalk’’ waarmee Danilo zijn benen kan bewegen en hij zijn conditie kan opbouwen. Het apparaat zorgt voor een betere doorbloeding van zijn lichaam, en bevordert zijn stoelgang. Tevens voorkomt het lichaamlijke complicaties zoals breuken en vergroeiingen in zijn rug. We voegen kwaliteit aan zijn leven waardoor we minder vaak met hem naar het ziekenhuis moeten.

Voor elk gezond mens is bewegen belangrijk, dus ook voor kinderen zoals Danilo. Bewegen is gezond. Bewegen is genieten. Bewegen zorgt ervoor dat zijn lichaam in conditie is en blijft. Helaas wordt deze eerste levensbehoefte nog niet onderkend door onze zorgverzekeraars en wordt dit, voor Danilo zo noodzakelijke hulpmiddel, nog steeds niet vanuit de Zorgverzekeringswet (Zvw) verstrekt.

Gaan jullie met Danilo naar buiten?

Op dit moment komt Danilo niet buiten. We willen absoluut geen risico nemen. Voor de Corona uitbraak kwam Danilo regelmatig buiten en gingen we bijv. wandelen in het park. Ook deden we regelmatig oefeningen buiten met de ‘’Upsee’’ dit is een soort tuigje waardoor we met Danilo voor ons kunnen wandelen.

Hoe vaak doe je boodschappen?

Boodschappen doen is een noodzakelijkheid maar doen we veel minder want het virus ligt overal op de loer, ook in supermarkten waar toch relatief veel mensen komen en waar je van alles moet aanraken. Zelfs een ontsmet winkelkarretje. Voor de crisis is je geleerd om vooral geen karretje te nemen omdat je dan altijd met teveel boodschappen in huis komt. Deze theorie klopt helaas ;-). Goed voor de supermarkten.

In hoeverre beïnvloedt het Corona-virus jullie werk?

Zoals eerder aangegeven heeft ons werk een directe link naar het Corona-virus. Ook in deze markt van medicijn producenten wordt er naar harte lust gehamsterd om ervoor te zorgen dat er geproduceerd kan blijven worden. Ook de vraag naar desinfectiemiddelen is significant gestegen en de vraag naar alcohol en ander chemische middelen is daardoor ook verhoogd. Ook dreigen er tekorten te ontstaan op het gebied van bepaalde reagentia voor Corona testen.

Wat is voor jullie de grootste uitdaging?

De grootste uitdaging blijft het in stand houden van de gezondheid van Danilo en dat van alle zorgverleners om hem heen. Ook heeft de gezondheid van Ivana’s ouders onze speciale aandacht, want zij vallen door hun leeftijd en medicijngebruik in een verhoogde risicogroep. Een andere uitdaging is hoe we straks omgaan met elkaar wanneer het virus onder controle is. Gaan we elkaar weer omhelzen en knuffelen? Of vinden we andere manieren om onze genegenheid te tonen. Willy’s kinderen en kleinkinderen wonen heel dichtbij ons, maar het lijkt op dit moment alsof de afstand veel groter is en de omgang zal na deze crisis opnieuw ontwikkeld en ontdekt moeten worden. De kinderen, kleinkinderen en vooral de jongste kleinkinderen hebben door deze crisis gewoon te weinig knuffels gehad van ons en dat moeten we straks allemaal gaan inhalen ;-).

Jullie zijn met een Crowdfundingactie gestart, kun je daar wat meer over vetellen?

De huidige Innowalk die we lenen is te klein geworden. Om die reden zijn we een crowdfundingactie gestart om geld in te zamelen voor een nieuwe grotere Innowalk. Het krijgen van beweging is essentieel voor Danilo. Op onze website en op de Facebook pagina Danilo in Beweging kun je daar mee over lezen. We hadden daarnaast allerlei acties opgezet om geld in te zamelen maar dat ging helaas niet door vanwege de Corona maatregelen. Er komt binnenkort wel een mooie moederdagactie op de Facebookpagina te staan.

Binnenkort zal de ‘’Danilo Foundation’’ worden opgericht. Hiermee willen we Danilo en zijn lotgenoten niet alleen vandaag maar ook in de toekomst gaan voorzien van hulpmiddelen (die door de zorgverzekeraars niet verzekerd worden) om hun in beweging te brengen en te houden.

Heb je nog een ultieme lezerstip in deze bijzondere tijd?

Doordat we meer in huis doorbrengen ontdekken we ook steeds meer dingen waarvoor we meer tijd hebben en lezen is hiervan een mooi voorbeeld. Een boek dat Ivana zou willen aanbevelen (trouwens ook al voor de Corona-crisis) is ‘’Stad der Blinden’’ van de Portugese schrijver José Saramago (nobelprijs winnaar in 1998).

Het verhaal beschrijft een massale reactie van mensen wanneer iedereen in een stad blind wordt (behalve 1 persoon, notabene de vrouw van een oogarts) en hoe daardoor beschaafde mensen in noodsituaties kunnen degenereren tot dierlijk gedrag. Ook worden de mensen die blind worden en elkaar kunnen aansteken (de blindheid blijkt nl. heel besmettelijk te zijn) in quarantaine gebracht om de blindheid in te perken. Het mag duidelijk zijn dat het boek veel overeenkomsten beschrijft met de toestand waarin we ons nu begeven, waarbij het verschil is dat wij alles blijven zien en dus heel bewust (moeten) ondergaan. Net als de vrouw van de oogarts in het boek van Saramago.

Nog meer interviews lezen?

Eerder publiceerden we onderstaande interviews op Vettt:

Over Yvette

Meer blogs van Yvette lezen? Kijk dan even hier!